Mon glaucome est congénital et résulte d’une mutation dominante. Le canal de Schlemm faisant chez moi défaut, ma pression intraoculaire est très élevée. Alors que j’étais encore nourrisson, ma maman l’a constaté à ma manière de regarder. A trois mois – soit au début des années 60 – j’ai été opéré à Zurich. J’ai été le premier enfant en Suisse à subir une trabéculectomie. Malheureusement, ni le premier essai ni ceux qui ont suivi n’ont réussi. Jamais, il n’a été possible de me construire un canal artificiel.

Il en est même résulté des lésions aux deux yeux. Tout d’abord survint une myopie, un allongement de l’œil dû à la pression intraoculaire trop élevée, puis une atteinte du nerf optique. En réalité, je n’ai jamais vu plus de 30 %. J’ai l’impression que jusqu’à 25 ans, mon potentiel visuel est resté stationnaire. Ensuite, il s’est détérioré.

Mes problèmes ne se limitent pas à la pression intraoculaire, stabilisée grâce à des gouttes. En raison de ma forte myopie, mes yeux sont sujets à quantité de problèmes et d’autres maladies. A 30 ans, j’ai eu la première cataracte, puis la deuxième. D’autres complications ont suivi :   décollements de la rétine, atteintes du corps vitré, astigmatisme entraînant plusieurs greffes.

Aujourd’hui, je ne vois plus rien d’un œil et 10 % environ de l’autre. Avant l’une des greffes subies, je n’ai plus rien vu pendant un certain temps. Je fais donc partie des rares personnes dont le potentiel visuel s’est un peu amélioré. Suite à ces greffes, je dois prendre un médicament pour prévenir le rejet de la cornée. Outre les gouttes contre la pression intraoculaire, je reçois actuellement des injections visant à diminuer l’humidité de la rétine. Toutefois, il ne s’agit là que d’une intervention mineure.

Le handicap visuel a beaucoup changé ma vie. Au plan privé, j’ai dû notamment renoncer à pratiquer de nombreux sports. Par ailleurs, je n’ai pu continuer à exercer ma profession de chimiste, devenue trop dangereuse. Toutefois, après des études en économie d’entreprise, j’ai créé ma propre société de vente d’équipements de laboratoire. En tant qu’indépendant, je suis privilégié, car je risque moins de perdre mon emploi, puisque je peux déléguer à d’autres les tâches que je ne parviens plus à effectuer.

Mes maladies oculaires m’ont incité à m’intéresser à ce domaine et à m’y engager. Je suis non seulement membre actif de la FSA, mais m’investis également beaucoup dans la lutte contre la cécité liée à la pauvreté dans les pays en développement. Je préside notamment une œuvre caritative permettant des opérations dans ces pays.

Roland Studer

Réport: Ann-Katrin Gässlein