Rétrospective et compte-rendu de la 16e conférence internationale du DBI

En mai 2015 s’est tenue à Bucarest (Roumanie) la 16e conférence internationale du Deafblind International (DBI), réseau international de la surdicécité congénitale et acquise. Le DBI est la faîtière des organisations qui s’engagent pour les intérêts des personnes atteintes de surdicécité. Plus de 400 participants venus de 50 pays ont échangé leurs connaissances concernant les innovations technologiques, les aspects politiques ou les projets en matière de réadaptation et de travail social.

Par Tina Aeschbach et Mäde Müller

Les exposés sont suivis avec grand intérêt. Photo: zVg

Le DBI est un réseau de professionnels, chercheurs, familles, personnes concernées et autres protagonistes effectuant un travail de sensibilisation à la surdicécité. Le DBI attache une grande importance, à l’amélioration des prestations visant à donner aux enfants et adultes sourdaveugles de tous âges une bonne qualité de vie. Lors de ces congrès, qui se tiennent régulièrement, personnes concernées, chercheurs et professionnels, présentent, dans des conférences plénières ou des ateliers, les résultats de leurs travaux. En voici une sélection :

Autonomie des adultes âgés atteints de double handicap sensoriel

(Autonomy of dual sensory impaired older adults)

Dans un rapport intermédiaire, un projet des Pays-Bas explique comment le personnel soignant a été formé dans 30 EMS. Le but était de sensibiliser ce dernier afin qu’il soit en mesure de détecter la surdicécité et d’aider les personnes concernées au niveau de leur autonomie. Lieve Roets, qui a présenté le projet, a assuré que les premiers résultats seront publiés prochainement.

Lorsque « Sensory champions » rime avec spécialistes qualifiés

(Sensory champions as a model for health and social care providers)

L’organisation britannique « Sense UK » forme ce qu’elle nomme des « Sensory champions », des spécialistes des sens, autour du thème de la surdicécité acquise chez les personnes âgées. Au lieu de former tout le personnel d’un établissement, un à deux employés sont désignés pour devenir des « spécialistes des sens ». Nicola Venus-Balgobin a expliqué que ces spécialistes des sens reçoivent une formation spécifique et deviennent ainsi des spécialistes : ils renseignent leurs collègues et sont suivis par « Sense UK ».

Mentorat entre personnes concernées par le syndrome d’Usher

La présentation de l’UCBA à Bucarest. Photo: UCBA

(Setting up an Usher peer mentor scheme)

L’idée de former des personnes atteintes du syndrome d’Usher à devenir des références pour d’autres personnes atteintes de cette maladie vient également de « Sense UK », a rapporté Ann Copson. Ce projet vise à permettre aux mentors d’accompagner d’autres personnes atteintes du syndrome d’Usher dans l’assimilation au quotidien de ce double handicap sensoriel.

Des cours en ligne sur la surdicécité

(Quick an efficient learning – showcasing our new e-learning module about deafblindness)

Encore un autre projet de l’état insulaire, décidément novateur : Heidi Walsh, de « Sense UK », a présenté un outil de e-learning qui comprend actuellement 25 modules et permet de se former en ligne sur le thème de la surdicécité. Y participent aujourd’hui 2800 utilisateurs et la demande augmente. Un DVD avec un module de démonstration peut être emprunté auprès des auteures du présent article.

Un interprétariat en langues des signes de qualité

(Interpreting and linguistic rights for tactile sign language users)

Les interprètes en langues des signes ne sont formés à l’interprétariat adapté aux personnes sourdaveugles que dans très peu de pays. Pourtant, comme l’a relevé Barry-Alan Davey, dans la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, trois paragraphes parlent du droit à l’utilisation de la langue des signes tactile. Les sourds qui sont malvoyants ont les mêmes droits à une interprétation en langues des signes de qualité que les sourds qui voient. Ce point exigera encore un engagement de longue haleine.

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La consultation pour personnes sourdaveugles de l’UCBA a également participé à cette conférence internationale. Ses professionnels ont présenté une affiche sur le thème suivant : « La communication adaptée de façon individuelle au handicap auditif et visuel permet l’accès à la réadaptation. ». Elle a été illustrée par de bons et de mauvais exemples de luminosité/contrastes, par des photos de téléagrandisseur portable, des images du mouvement des lèvres, de bons et mauvais exemples d’écritures, choix de papier et de stylo. En outre, plusieurs offres de l’UCBA ont pu être testées, par exemple le gant et l’app de Lorm, les DVD « Deafblind Time » et « Le syndrome d’Usher au quotidien », ainsi que la montre pour sourdaveugles.

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La technologie du futur a besoin du braille

(Technical future requires Braille reading)

L’accès aux innovations techniques en dépit de la surdicécité nécessite des compétences en braille. En Suède, Guneli Johansson, spécialiste en réadaptation et enseignante de braille, a essayé d’apprendre le braille à un groupe de sourds. Elle a adapté la pièce à la communication visuelle et a enseigné le braille à un groupe de personnes malvoyantes sourdes en collaboration avec une enseignante de braille aveugle et une interprète en langues des signes. Dans son exposé, elle a parlé des difficultés rencontrées – tous les sourds ne connaissent pas l’alphabet par cœur, ayant une autre culture de la lecture – mais aussi du plaisir des participants, très motivés à apprendre dans un groupe.

Un avatar pour appréhender la surdicécité

(Developing deafblind awareness in a virtual world presentation)

Quelles possibilités le monde virtuel offre-t-il – jeux informatiques, tels que « SecondWorld » ou « World of Warcraft », dans lesquels l’on se déplace grâce à un avatar (personnage virtuel) – pour s’informer sur la surdicécité ? Heidi Walsh a montré un court extrait consacré au handicap visuel : visite de l’intérieur d’un œil par un avatar.

Des explications numériques pour tous les sens

(Improving Lives with technology)

Au Canada, Perez Ruth, met à disposition des explications qui peuvent être vues/entendues sur un i-pad. Lorsqu’il s’agit de faire un gâteau, par exemple, ces explications mettent en jeu tous les sens : voir, entendre, sentir, goûter, toucher. Transposables dans différents domaines de la vie quotidienne, elles peuvent aussi être utilisées pour des travaux d’atelier.

La prochaine Conférence européenne DbI et ADBN aura lieu du 5 au 8 septembre 2017 à Aalborg, Danemark, et la Conférence internationale DbI se tiendra en 2019 à Melbourne, Australie. Plus d’informations sur : www.deafblindinternational.org