Soutien de parents d’enfants en situation de CVI

La recherche en matière de déficience visuelle d’origine cérébrale (CVI) n’en est qu’à ses balbutiements, comme l’a montré une fois encore la création récente d’un réseau européen de spécialistes et de chercheurs en la matière. Lors de sa première réunion, ce groupe d’experts s’est penché avant tout sur des directives relatives au diagnostic et à l’évaluation en cas de suspicion de CVI et sur des interventions, basées sur des preuves. L’absence de directives et d’études d’efficacité dans ce domaine complique le traitement et le soutien des personnes en situation de CVI.
Récemment, des publications scientifiques sont parues à propos de telles directives. Ainsi, certaines recherches bibliographiques systématiques s’attachent à mettre en évidence les facteurs à observer en termes d’antécédents médicaux, d’examens ophtalmiques et orthoptiques, ainsi que d’évaluations neuropsychologiques pour le diagnostic d’une CVI. Des preuves scientifiques sont également avancées pour divers questionnaires, tests et procédés d’imagerie médicale du cerveau. Dans une autre étude, les spécialistes en réadaptation ont évalué l’emploi de directives en matière d’intervention auprès d’enfants et de jeunes en situation de CVI.
Les directives convergent toutes sur un point : Les parents jouent un rôle clé. Ils constituent une source d’information essentielle pour le diagnostic et l’évaluation d’enfants et de jeunes en cas de suspicion de CVI. De plus, le succès d’une intervention dépend du soutien des parents. Aussi ces derniers doivent-ils être en mesure de comprendre ce qu’est une CVI, quels en sont les symptômes, les conséquences possibles et où les personnes concernées peuvent trouver le soutien adéquat. La nouvelle brochure publiée par l’UCBA intitulée « Mais les yeux sont pourtant en bonne santé », renseigne précisément sur ces points et entend favoriser la collaboration entre professionnels et parents. Elle est disponible gratuitement auprès de l’infothèque de l’UCBA : https:// www.ucba.ch\ infothèque (terme de recherche : CVI).

Si les données bibliographiques de cet article vous intéressent, veuillez adresser votre demande à : recherche@ucba.ch.

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