Chère lectrice, cher lecteur,

A l‘approche des fêtes de fin d‘année, bon nombre d‘entre nous se réjouissent de passer du temps avec des proches, d‘aller se promener dans des rues illuminées ou encore de se rencontrer par hasard autour d‘un verre au marché de Noël après avoir fait quelques emplettes. Or, pour les personnes privées de leurs sens de l‘ouïe et de la vue, cette période festive peut rapidement se transformer en défis insurmontables.

En effet, pour ces personnes, une promenade dans les rues noires de monde ne peut se faire que grâce à un accompagnement. Il en va de même lorsqu‘elles souhaitent prendre part et communiquer à un repas de famille ou qu’elles doivent se faire expliquer à quoi ressemblent les illuminations. Voilà la réalité à laquelle sont confrontées la majorité des personnes atteintes du syndrome d’Usher, une maladie qui engendre une atteinte cumulée de l’ouïe et de la vue et qui constitue le thème principal de ce numéro.

Ce handicap auditif et visuel est défini par une surdité précoce ou de naissance qui s’accompagne par la suite d’une perte de la vue causée par une rétinopathie pigmentaire. C’est le cas de Beat Marchetti par exemple – né sourd, il s’est rendu compte dès son enfance que quelque chose n’allait pas avec sa vue. Ce n’est qu’à l’âge de 22 ans qu’il a appris qu’il était atteint du syndrome d’Usher et que sa vue allait diminuer progressivement au cours de sa vie.

Plutôt que de se laisser décourager par le diagnostic du syndrome d’Usher, Beat Marchetti a appris la langue des signes tactile. Pour communiquer avec les entendants, il doit faire appel à un interprète en langue des signes tactile. Néanmoins, le monde des personnes sourdes et celui des personnes aveugles sont deux univers distincts. Les organisations du domaine du handicap visuel s’occupent principalement des personnes malvoyantes, alors que les organisations du domaine de la surdité interviennent en faveur des personnes malentendantes. Or, les personnes sourdaveugles appartiennent aux deux mondes à la fois.

En fait, très peu de services prennent en charge les personnes ayant une atteinte cumulée. Dans une interview de Regula Stoll, collaboratrice du service spécialisé en surdicécité de l’UCBA, vous découvrirez que ce ne sont pas seulement les personnes concernées qui doivent apprendre à vivre avec le syndrome d’Usher, mais que la situation représente souvent tout autant un défi et une charge psychique pour les proches et les employeurs.

Je vous souhaite une excellente lecture de ce numéro et de très belles fêtes de fin d’année.

Carol Lagrange, rédactrice édition francophone