Chère lectrice, cher lecteur,

Je suis rentrée pour la première fois en contact avec des personnes atteintes de surdicécité il y a presque dix ans lors d’un séjour de vacances dans le Jura. Je devais y prendre des photos, mais j’ai été tellement impressionnée par les diverses formes de communication que les participantes et participants employaient pour communiquer avec moi et par leur enthousiasme d’être simplement ensemble que j’en ai oublié mes clics. Une décennie plus tard, je conserve un souvenir inégalable de ces moments, mais je constate surtout que le service spécialisé en surdicécité a constamment évolué depuis pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées et rendre la participation sociale possible dans toutes sortes de domaines.

Et pourtant, nous ne célébrons pas cette année les dix ans de la surdicécité en Suisse, mais bien son centenaire. L’occasion pour la rédaction de tactuel de consacrer un numéro entier à ce handicap sensoriel à part entière, encore peu reconnu dans notre pays. C‘est dans nos archives que nous avons trouvé la première mention de la surdicécité à l‘UCBA. En 1924, son rapport annuel mentionne pour la première fois « l‘assistance aux sourds-aveugles ».
A l‘occasion de ce jubilé, Muriel Blommaert, directrice du service spécialisé en surdicécité, retrace pour nous les principales étapes clés de la surdicécité à l‘UCBA et explique l‘importance de l’assistance humaine dans ce domaine, que ce soit sous la forme du bénévolat ou de l’assistance en communication. A ce sujet, d’ailleurs, une nouvelle formation d’assistance en communication débutera en Suisse romande en septembre 2024. Pour couvrir tous les besoins d’assistance en Suisse romande, nous avons besoin de votre coup de pouce : faites passer le mot sur l’organisation de cette toute prochaine formation afin qu’un maximum de personnes intéressées à la suivre puissent participer déjà à une séance d’information le 25 avril 2024 et connaître les enjeux et objectifs de cette formation si indispensable à l’accompagnement des personnes sourdaveugles.
Dans une interview de Mirko Baur, président de Deafblind International et ancien directeur de la Fondation Tanne en Suisse alémanique, nous verrons qu’il reste encore beaucoup de choses à entreprendre par rapport à la reconnaissance des droits et des besoins des personnes en situation de surdicécité en Suisse, contrairement à l’UE qui, elle, a adopté depuis vingt ans une déclaration qui reconnaît par exemple le droit à un système d‘accompagnement 1:1 par une personne spécialement formée à l’assistance en communication.

Je vous souhaite une lecture passionnante de ce numéro.

Carol Lagrange, rédactrice tactuel