Chères lectrices, chers lecteurs,

Un cas sur vingt mille naissances: telle est l’incidence de l’albinisme dans le monde. Considéré comme une maladie rare, l’albinisme peut se rencontrer sous deux formes: l’albinisme oculaire, qui n’affecte que les yeux et l’albinisme oculo-cutané qui, lui, a des répercussions sur la peau, les cheveux et les yeux.

Dans la présente édition de tactuel, la Professeure Dr. Christina Gerth-Kahlert de l’Hôpital universitaire de Zurich présente non seulement les différences entre ces deux formes de la maladie, mais aussi les divers troubles oculaires qui peuvent en découler, comme le nystagmus, la diminution de l’acuité visuelle ou encore l’hypersensibilité à la lumière. Le deuxième article de la rubrique Point fort explique, au travers du témoignage d’Antoine Gliksohn, à quel point les groupes d’entraide sont importants pour les personnes atteintes d’albinisme, souvent confrontées à des problèmes d’intégration sociale et à des questions identitaires. Puis, au détour d’une interview, vous en apprendrez davantage sur ce que veut dire, pour Monique Cosandey , « accepter sa différence » lorsqu’on est albinos.

La rubrique Plateforme vous fera découvrir le nouveau musée suisse « Voir autrement » dédié à la cécité. Ouvrant ses portes tout prochainement à Zollikofen, il retrace l’histoire de la pédagogie spécialisée pour les personnes en situation de handicap visuel. Elle présentera également une étude passionnante sur la formation musicale et la pratique de la musique des personnes aveugles et malvoyantes, réalisée par Dr. Juliane Bally de l’Université de Ratisbonne.      

Dans la rubrique « De l’UCBA », nous rendons hommage à Dr. André Assimacopoulos, qui nous a quittés subitement l’été dernier. Longtemps président de l’UCBA, il a été une réelle source d’inspiration pour tout le domaine du handicap visuel. Enfin, nous faisons le point sur les trente-trois années de service de Gerd Bingemann, responsable de la défense des intérêts de l’UCBA, qui prend une retraite anticipée en cette fin d’année.

Dans les rangs de notre comité de rédaction, nous avons également le plaisir d’accueillir à partir de cette édition Monsieur David Oberholzer, directeur des services spécialisés du centre Sonnenberg à Baar et lui souhaitons une cordiale bienvenue.

De mon côté, au terme d’une année mouvementée et particulière pour tout un chacun, je vous souhaite une excellente lecture et de belles fêtes de fin d’année.

Portez-vous bien!  

Carol Lagrange, rédactrice édition francophone