Etude COVIAGE : comment gérer un handicap visuel lié à l’âge ?

Comment les personnes qui deviennent handicapées de la vue avec l’âge vivent-elles cette césure radicale ? Pour le savoir, l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA et l’Université de Zurich ont publié, en février, l’étude COVIAGE « Coping with Visual Impairment in Old Age » (gestion du handicap visuel chez les personnes âgées), réalisée à large échelle, qui montre comment des ressources (nouvelles) peuvent présenter un contrepoids face au handicap visuel. Jeannette Betschart (85 ans) et Louis Bachmann (75 ans), deux personnes ayant participé à l’étude préliminaire à COVIAGE, se sont confiés à tactuel pour expliquer comment ils parviennent à maintenir leur qualité de vie malgré un handicap visuel lié à l’âge. Leurs témoignages concordent sur bien des points avec les résultats de l’étude.

Par Nina Hug

Louis Bachmann, à 60 ans, et Jeannette Betschart, à 68 ans, ont appris qu’ils allaient être sujets, à moyen terme, à une forte malvoyance, voire à la cécité.

Le diagnostic, oui, et après ?

Témoignage de Jeannette Betschart : « Voyant moins bien que par le passé, je suis allée chez l’ophtalmologue qui a diagnostiqué chez moi une DMLA sèche – sans autre explication. Je n’avais aucune idée de ce que cela représentait. Heureusement, peu de temps après, j’ai découvert à la pharmacie un flyer invitant à une conférence sur la dégénérescence maculaire, à l’hôpital universitaire de Zurich ».

Les résultats de l’étude COVIAGE montrent que bien des personnes découvrent leur handicap comme Jeannette. Le médecin pose un diagnostic que l’on prend comme un fait. Très fréquemment, l’ophtalmologue ne communique malheureusement rien sur les véritables implications de la maladie, ni sur les offres de consultation ou tout autre service compétent. A cela, la Dre Sabine Delachaux, ophtalmologue, oppose toutefois que très souvent, au moment du diagnostic, les patients ne sont pas en mesure d’assimiler les informations que leur communique leur médecin.

Dans le cas de Louis Bachmann, un glaucome et une cataracte ont entraîné une diminution progressive de sa vision. « A aucun moment, je n’ai vécu le diagnostic comme un choc », confie-t-il. « Je voyais juste de moins en moins bien, et devais à chaque fois me réadapter à ma situation. Ne pouvant rien y changer, à quoi bon se lamenter. Autant essayer de s’en tirer au mieux ». Pour sa part, Jeannette Betschart a aujourd’hui une attitude similaire face à sa maladie : « Ma nature optimiste m’amène à prendre les choses comme elles viennent et à en tirer le meilleur parti possible ».

Aussi bien Jeannette Betschart que Louis Bachmann ont accepté le défi du handicap visuel. Ce faisant, ils disposent d’une formidable ressource, qualifiée par l’étude COVIAGE de « gestion proactive » (cf. publication spécialisée COVIAGE p. 22).

Poursuivre ses passions grâce à la compensation ?

Ainsi, les personnes qui acceptent leur handicap de la vue sont souvent en mesure de sélectionner, de compenser, voire d’optimiser, en fonction des possibilités que leur laisse encore leur handicap visuel, les activités qu’ils affectionnaient alors. Lorsqu’il devint pour lui impossible d’exercer sa profession initiale, Louis Bachmann n’a par exemple pas hésité à faire de son hobby son activité professionnelle. Depuis toujours passionné de la petite reine, il a aidé un ami à monter un magasin de vélos. « Ainsi, j’ai à la fois pu lui offrir mes compétences de cycliste averti et mon sens des affaires. »

Aujourd’hui, Louis Bachmann se concentre sur ce qu’il peut faire, sans trop s’appesantir sur ce qu’il ne peut plus faire. « Jusqu’à 65 ans, j’ai régulièrement enfourché mon vélo de course. Désormais, c’est trop dangereux. Aujourd’hui, je fais du spinning pour me maintenir en forme ».

Impliquer les proches

Les techniques de compensation n’ont toutefois pas permis à Jeannette Betschart de poursuivre ses activités professionnelles, ni son hobby, à savoir la couture et le tricot. En revanche, elle est fière de réussir à s’occuper seule de son ménage, avec un peu de soutien. « Mon mari m’a accompagnée pour faire les courses, étant donné que je ne vois plus ce que j’achète. En cuisine, c’est désormais lui qui s’occupe de hacher les oignons. » L’étude confirme l’importance de conserver ses compétences dans la vie quotidienne comme un facteur clé d’une bonne qualité de vie.

L’étude COVIAGE recommande également de veiller à ce que les proches connaissent les limitations engendrées par un handicap visuel dans la vie quotidienne et comprennent quelles mesures de soutien sont possibles. Louis Bachmann déclare d’ailleurs : « Mes amis et connaissances savent que je suis handicapé de la vue. J’ai toujours autant de contact avec mes amis qu’autrefois. Je continue à me rendre au café, au théâtre et au concert. La seule chose à laquelle j’ai renoncé, c’est au cinéma. » Sa femme et ses camarades sont d’importants soutiens pour l’accompagner en ville. En effet : « J’ai bien une canne blanche, mais jusqu’ici, je ne l’ai jamais utilisée. Ma fierté m’en empêche. Je considère tout moyen auxiliaire comme une régression. Je m’efforce de me débrouiller sans eux aussi longtemps que possible », explique Louis Bachmann.

Utiliser les moyens auxiliaires existants

Jeannette Betschart perçoit tout autrement les moyens auxiliaires et les échanges avec d’autres personnes concernées. Pour elle, le lecteur Daisy est indispensable et la canne blanche de signalement l’accompagne partout. Les échanges avec Retina Suisse et la Zürcher Sehhilfe sont également essentiels : « A la Zürcher Sehhilfe, nous nous retrouvons à chaque fois autour d’un café, pour de grandes conversations », explique-t-elle tous sourires.

Un équilibre précaire

Toutefois, avant Noël, elle a pu elle-même constater combien l’équilibre entre ressources et charges est précaire. Agé de 92 ans, son mari a dû être hospitalisé, après une chute. Elle s’est alors rendu compte qu’elle ne pouvait pas vivre seule. Au bout d’une semaine, une amie lui a suggéré d’aller vivre temporairement avec son mari au home de la fondation Mühlehalde. C’est là que nous avons aujourd’hui notre entretien. « Pour moi, ce fut un véritable coup dur », confie-t-elle. Cependant, aujourd’hui, elle prend les choses à nouveau positivement. « J’espère pouvoir retourner chez nous pour y vivre à nouveau ensemble en toute autonomie. Certes, ici les gens sont très gentils et s’occupent bien de nous, mais nous sommes dans un home, pas à la maison ». Elle est consciente d’avoir désormais davantage besoin d’aide.

Jeannette Betschart doit trouver un autre équilibre, d’autres ressources. Il s’agit de solliciter son entourage social plus large : amis et voisins, organisme d’aide et de soins à domicile ou encore unité socio-psychologique ambulatoire. Il convient aussi de réévaluer l’environnement physique : « Je dois d’abord me renseigner pour savoir si notre appartement est conçu pour pouvoir se déplacer en déambulateur », explique-t-elle au téléphone à une amie aveugle. Nous souhaitons vraiment à Jeannette Betschart que son optimisme et l’aide obtenue leur permettent à tous deux de regagner leur domicile.