Par Stefan Spring, ancien responsable de la ­recherche à l’UCBA, et Nina Hug

Depuis peu seulement, la déficience visuelle d’origine cérébrale (CVI, Cerebral Visual Impairment) reçoit l’attention qu’elle requiert. Les organisations spécialisées membres de l’UCBA estiment aujourd’hui après évaluation que chez 30 % à 50 % des enfants en situation de handicap visuel, ce dernier est, entièrement ou en partie, d’origine cérébrale. Jusqu’ici, la répartition des tâches en matière de CVI était floue au sein de la typhlophilie. Entre 2020 et 2022, l’UCBA a élaboré, en collaboration avec environ 70 spécialistes, un consensus à ce sujet (cf. rapport intitulé « Un ‹ Consensus CVI › pour la Suisse », publié en avril 2022, www.ucba.ch/recherche) afin de déterminer QUI fait QUOI pour améliorer la situation. Les organisations membres à vocation pédagogique ont réservé un très bon accueil à ce consensus. Sept organisations membres envisagent de créer des « centres de compétence régionaux CVI », comme le prévoit le « consensus ». Une rencontre entre elles est prévue le 30 novembre 2023. L’objectif visé consiste à ce que ces centres couvrent toutes les régions de Suisse et parviennent à prodiguer le soutien spécialisé requis à tous les enfants et les jeunes présentant une suspicion de CVI.
L’UCBA tient à remercier toutes les personnes participant à ce consensus pour leur disponibilité et leur grande volonté à s’engager dans une collaboration spécialisée.
Les sept « centres de compétence régionaux CVI » envisagés entendent développer et améliorer leurs compétences en la matière et en faire jouir les enfants qui présentent (une suspicion d’) une forme de CVI lors de leur évaluation et de la planification de mesures de soutien à leur intention. Ainsi, les services pédagogiques spécialisés pour les personnes handicapées de la vue (services visiopédagogiques et services d’éducation précoce spécialisée, EPS) existant dans les différents cantons bénéficieraient d’un soutien bienvenu. Les services cantonaux conservent naturellement leurs prérogatives en termes de reconnaissance d’une suspicion de CVI, de conseil aux parents, de soutien aux corps enseignant et aux proches, ainsi que de règlement administratif des tâches de soutien. Selon la situation et leur compétence, les services visiopédagogiques et d’EPS peuvent assurer les mesures de soutien. Toutefois, grâce aux « centres de compétence régionaux CVI », les services cantonaux seraient désormais appuyés par du personnel au bénéfice d’une formation et d’une expérience plus solides, ayant à son actif de nombreux cas de CVI et connaissant dans les cantons les partenaires responsables et incontournables des domaines de la pédagogie et de la neuropsychologie. Il en résulterait un soulagement, compte tenu du nombre de cas élevé dans tout le pays. Une perspective réjouissante étant donné que chez bien trop d’enfants encore, la présence d’une déficience visuelle ou d’une surdicécité n’est décelée que très tardivement, ou que trop de temps s’écoule jusqu’à ce qu’ils puissent bénéficier d’un soutien spécialisé.
Le rapport de l’UCBA consacré au consensus CVI suggère diverses mesures qui incombent logiquement à l’organisation faîtière. Ainsi, en 2024, l’UCBA appliquera, en fonction des moyens à sa disposition, les mesures suivantes :
– Une nouvelle brochure CVI qui s’adresse aux parents, aux proches et aux professionnels du domaine pédagogique, paraîtra en français et en allemand, au printemps 2024.
– Trois instruments d’observation d’examens factuels standardisés de cas de suspicion de CVI destinés aux trois groupes cibles que sont les enfants en âge préscolaire, les enfants scolarisés et les jeunes ainsi que les enfants et jeunes en situation de polyhandicap.
– Dans le domaine formation et recherche, de nouveaux objectifs d’apprentissage ont été définis au sein des formations existantes. En 2024, la planification de formations spécifiques à la CVI sera approfondie.
– En Suisse, les informations concernant la CVI étant encore extrêmement lacunaires – tant au niveau des chiffres de base que de sa diversité et du soutien spécifique proposé – il serait judicieux d’examiner la possibilité d’une étude annexe.