Wann sollte eine Person mit Altersbedingter Makula Degenration an eine Low-Vision-Stelle überwiesen werden? Mit dieser Frage befasste sich eine Umfrage bei Rehafachpersonen und Augenärztinnen und -ärzten in der Romandie.

von Mira Goldschmidt, Clarisse Mottaz, und Romain Bertrand

Die altersbedingte Makuladegeneration (AMD) ist die Hauptursache für «Low Vision» (LV) bei älteren Menschen. Betroffene erleiden einen sukzessiven Verlust der zentralen Sehschärfe, was bestimmte Aktivitäten im Alltag, wie Lesen, Hausarbeiten sowie auch die Mobilität oder Freizeitaktivitäten erschwert.
Die Patient /-innen können von ihrem Augenarzt oder ihrer Augenärztin für eine LV-Rehabilitation an eine entsprechende Fachstelle überwiesen werden. Dort helfen ihnen Reha-Fachpersonen dabei, visuelle und nicht visuelle Strategien zu entwickeln und sie stehen ihnen bei der Nutzung optischer und sehbehindertenspezifischer Hilfsmittel beratend zur Seite. Diese Stellen unterstützen die Betroffenen zudem bei Anpassungen ihrer individuellen Umgebung.
Mit dem Fortschreiten der AMD sehen sich Betroffene im Alltag immer weitreichenderen Herausforderungen gegenüber. Es gibt jedoch in der Fachliteratur bislang kaum Informationen zum passenden Zeitpunkt für eine Überweisung an eine LV-Stelle. Ziel dieser Umfrage ist es, mit Blick auf die heutige Praxis von Augenärzt /-innen und Reha-Fachpersonen LV diesen passenden Zeitpunkt besser bestimmen zu können. Die Umfrage mit dem Titel «Der passende Zeitpunkt / Le moment opportun» wurde von Mira Goldschmidt im Auftrag des SZBLIND und in Zusammenarbeit mit Clarisse Mottaz und Romain Bertrand durchgeführt.

Vorgehen
Die qualitativ-deskriptive Umfrage erfolgte im Kanton Waadt. Die Daten wurden bei Augenärzt/-innen sowie Reha-Fachpersonen LV erhoben. Sämtliche Daten wurden anonymisiert ausgewertet und vertraulich behandelt. Die Teilnahme war freiwillig und wurde nicht entschädigt. Die Teilnehmenden äusserten sich zum ihrer Meinung nach passenden Zeitpunkt für eine Überweisung an eine LV-Stelle. Augenärzt/-innen, die Mitglied der Waadtländer Gesellschaft für Medizin sind, erhielten einen Fragebogen per E-Mail. Der Rücklauf belief sich auf sieben Fragebögen. Reha-Fachpersonen LV wurden telefonisch kontaktiert, und alle Befragten (N=7) erklärten sich zur Studienteilnahme bereit. Die Datenerhebung erfolgte im Rahmen eines 15- bis 30-minütigen persönlichen Telefoninterviews. Dabei handelte es sich um teilstrukturierte Gespräche, die sich an einem zuvor erstellten Fragenraster orientierten. So konnte der nach Ansicht der Reha-Fachpersonen LV passende Zeitpunkt eruiert werden, an dem eine Person mit AMD an eine LV-Stelle überwiesen werden sollte.

Ergebnisse
Gestützt auf die erhobenen Daten lassen sich nach Ansicht der Teilnehmenden drei passende Zeitpunkte ausmachen. Die Ergebnisse sind nach der jeweiligen Berufsgruppe aufgeführt.

Der passende Zeitpunkt laut Augenärzt/-innen Ihrer Meinung nach gibt es mehrere passende Zeitpunkte, um Patientinnen und Patienten mit einer AMD an eine LV-Stelle zu überweisen. Im Folgenden wurden die Antworten nach deren Häufigkeit aufgeführt:

1. Wenn die betroffene Person infolge abnehmender Sehschärfe nicht mehr lesen kann (Anzahl der Antworten (N= 5))
2. Bei Beschwerden der Betroffenen oder auf deren Wunsch (N= 2)
3. Zum Zeitpunkt der Diagnose (N= 1)

Der passende Zeitpunkt laut Reha-Fachpersonen Diese nannten dieselben drei Zeitpunkte wie die Augenärzt/-innen, allerdings gibt es Unterschiede in Bezug auf die Häufigkeit der jeweiligen Antworten.

1. Zum Zeitpunkt der Diagnose (N= 4)
2. Bei Beschwerden der Betroffenen oder auf deren Wunsch (N= 2)
3. Wenn die betroffene Person Schwierigkeiten beim Lesen hat (N= 1)

Diskussion
Es zeigt sich, dass kein Konsens zwischen den be­fragten Reha-Fachpersonen LV und den Augen­ärztinnen und -ärzten besteht, wann Menschen mit AMD eine LV-Rehabilitation beginnen sollten. Für die Augenärztinnen und -ärzte ist der passen­de Zeitpunkt dann gekommen, wenn eine betrof­fene Person infolge unzureichender Sehschärfe nicht mehr lesen kann, während die Reha-Fachpersonen LV den Zeitpunkt der Diagnose einer AMD als den geeignetsten erachten.
Diese beiden Zeitpunkte können jedoch weit auseinanderliegen. Der Verlauf einer AMD ist nicht vorhersehbar und manchmal können Monate zwischen der Diagnosestellung und dem Auftre­ten von Leseschwierigkeiten vergehen. Daher besteht das Risiko, dass die betroffene Person einen Teil ihrer bisherigen Aktivitäten wie Lesen, häusliche Tätigkeiten, bestimmte Hobbys, Aus­flüge oder die Erledigung von Besorgungen auf­gibt, bevor mit Reha-Massnahmen begonnen wird. Die Risiken sind vor allem dann von Bedeu­tung, wenn die Person berufstätig ist, familiäre oder soziale Aufgaben wahrnimmt oder noch Auto fährt.
Die American Academy of Ophthalmologists (AAO, 2017) empfiehlt, Patientinnen und Patien­ten über bestehende LV-Stellen zu informieren, verbessert eine visuelle Rehabilitation doch nach­weislich Lesefähigkeit und Lebensqualität. «Be­reits im Anfangsstadium oder bei moderater Aus­prägung kann ein Sehverlust eine Behinderung bedeuten, was Ängste verursachen und Betroffe­ne in ihren täglichen Aktivitäten beeinträchtigen kann» (AAO, 2017, S. 235). Dieser Ansicht sind auch die Autoren der Schweizer COVIAGE-Studie «Im Alter eine Sehbehinderung bewältigen» (Seifert und Schelling, 2017). Sie empfehlen, Patientinnen und Patienten an eine LV-Stelle zu über-weisen, sobald die ophthalmologische Abklärung ergibt, dass eine Sehstörung trotz Behandlung als permanent oder länger dauernd einzuschätzen ist. Die LV-Rehabilitation sollte «parallel zur me-dizinischen Abklärung und Behandlung (und nicht erst nach Abschluss dieser) erfolgen, den Erhalt von Alltagskompetenzen sichern und den Aufbau von spezifischen neuen Ressourcen für ein Leben mit verringertem Sehvermögen gewährleisten» (Seifert & Schelling, 2017, S. 38). Laut den befragten Reha-Fachpersonen LV können Patientinnen und Patienten, die früh an eine LV-Stelle überwiesen werden, ihre Autonomie länger aufrechterhalten. Sie sind zudem der Ansicht, dass die Betroffenen den Rehabilitationsmassnahmen eher zustimmen, wenn ihnen die vorhandenen und auf ihre Bedürfnisse zugeschnittenen Unterstützungsmöglichkeiten zum Zeitpunkt der Beratung dargelegt werden.
Ein Augenarzt oder eine Augenärztin, der / die an der Befragung teilgenommen hat, und eine Re-ha-Fachperson LV präzisierten allerdings, dass Betroffene kaum ein Bedürfnis nach einer LV-Intervention zu haben scheinen, solange ihre Sehkraft nicht zu stark beeinträchtigt ist. Die COVIAGE-Studie untermauert diese Feststellung:
«Es wird deutlich, dass viele Personen, die einen sukzessiven Sehverlust erleiden, diesen nicht unmittelbar als Sehbehinderung wahrnehmen und sich deshalb vielleicht auch nicht aktiv um eine externe Unterstützung ausserhalb der Augenheilkunde (Ophthalmologie) bemühen» (Seifert und Schelling, 2017, S. 37).

Da es sich bei der AMD um eine schrittweise fort­schreitende Krankheit handelt, passen die betrof­fenen Personen und ihre Angehörigen den Alltag ebenfalls nur schrittweise an (Seifert und Schelling, 2017). Die Betroffenen verzichten zunächst auf bestimmte Alltagsaktivitäten oder Hobbys, wenn der Sehverlust diese erschwert. Oder die engere Familie wird bei der Bewältigung von all­täglichen Aktivitäten, denen sie weiter nachge­hen möchten, eingebunden. Dies könnte erklä­ren, warum sich die Menschen nicht direkt nach Erhalt einer Diagnose an eine LV-Stelle wenden. Selbst wenn sich mehrere befragte Fachpersonen für eine möglichst rasch nach der Diagnosestellung erfolgende Intervention vonseiten Rehabili-tationsexpert/-innen aussprechen, heisst dies nicht, dass die Betroffenen auch Hilfe in Anspruch nehmen wollen. Daher ist es von entscheidender Bedeutung, die Erfahrungen, die Menschen mit AMD im Alltag machen, besser zu dokumentie­ren, um Interventionen auf ihre konkreten Be­dürfnisse und Erwartungen anpassen zu können. Dies geschieht derzeit im Rahmen der Studie des SZBLIND «PROVIAGE – Für ein professionelles Netzwerk bei Sehbeeinträchtigung im Alter» (weiterführende Informationen: www.szblind.ch/ forschung).

Mira Goldschmidt ist freiberuflich tätig, Spezialistin für Low Vision und Beraterin für Barrierefreiheit.

Clarisse Mottaz ist Ergotherapeutin und Lehrassistentin Fachhochschule Gesundheit und Soziales, Lausanne (HES-SO)

Romain Bertrand ist Ergotherapeut und Lehrbeauftragter Fachhochschule Gesund­heit und Soziales, Lausanne (HES-SO)

Literaturhinweise:

American Academy of Ophthalmology (AAO) (2017).Vision Rehabilitation Preferred Practice Pattern ®. Ophthalmology, 125 (1), P228-P278. http://dx.doi.org/10.1016/j.ophtha.2017.09.030

Seifert, A.; Schelling, H. R. (2017). Im Alter eine Sehbehinderung bewältigen – Synthesebericht zur Studie COVIAGE. Schweiz: Schweizerischer Zentralverein für das Blindenwesen (SZBLIND). www.szblind.ch/forschung